Noget, som rigtig mange af os døjer med, og som påvirker vores livskvalitet er FATIQUE/Udtrættethed

Linket er til ny forskning på området.

https://lupus.bmj.com/content/7/1/e000441

For 4 uger siden fik jeg en blodprop, som fik en god udgang. Der hvor der skete skade, var i min psyke. For ca 10 år siden havde jeg en blodprop i hjernestammen, den har siden givet nogle problemer, som jeg har lært at håndtere, MEN jeg kom ret hurtigt videre med mit liv, uden at blive forskrækket, som jeg så blev denne gang. Faktisk tog det næsten tre uger før end jeg indså/forstod, at denne blodprop gav mig psykisk påvirkning, jeg ikke selv kunne håndtere, eller måske har jeg klog af skade og stædighed indset, at opfinde den dybe tallerken to gange er spild af tid. Jeg mailede til min praktiserende læge om min situation, og hun/Trine er en vaks ung dame, som kender mig ret godt, afsatte 2 konsultationer i forlængelse af hinanden. ALLE jeg har talt med angående blodproppen siger “hvor du heldig”, og så skifter vi emne. Det er også helt forståeligt, for går man lidt tættere på mig, kan man risikere, at hende den stærke ULV, måske finder på at pive, og hvad pokker gør man så, hende der plejer at hjælpe andre. OG det er fuldt forståeligt ;-). Selv mennesker helt tæt på er ikke blevet indviet i min psykiske oplevelse. Kort efter udskrivelsen fés jeg rundt, og var “bare så rask”, men når ingen så mig, lå jeg fladt på sofaen, og var bare SÅ træt og udmattet og total vildrede i hjernen.

Nå, men tilbage til doktor Trine og mig. Jeg fortalte om, hvordan jeg følte og tænkte, og bestemt ikke kunne forstå mig selv, og så svarede hun, at det var da såre logisk, jeg havde jo været helt derude, hvor mange ikke kommer tilbage, hvor rigtigt mange mennesker dør. OG det er for alle en chokerende oplevelse. Vi talte også om min egen opfattelse af “velbehandlet” og i “remission”, samt at mit kolesteroltal er super flot, mit medicin behov er indskrænket betydeligt, jeg har tabt mig en del kilo, BT meget fint osv. Jeg har opfattet det som om, at jeg er rask, at sygdommen er slut. MEN det er den ikke. “Betragt det som en rygsæk, der varierer i tyngde alt efter sygdomsaktivitet, men rygsækken/lupussen er der for evigt” sagde doktor Trine. Den samtale med min læge har taget trykket ud af ballonen. Vi aftalte en ny dobbelt tid om godt en måned.

Temadag i SLE-Midt lørdag den 26. oktober 2019 i Aarhus.

Reumatolog Ph.D. AnneTroldborg, AUH Skejby Sygehus informerer.
Før tænkte man mortalitet, nu tænker man overlevelse, og det går meget bedre.    Ved brugen af prednisolon i 70-80’erne steg overlevelsen betydeligt, derefter er stigningen mindre kraftig.

Hvad dør vi af?
Hjerte-kar sygdomme er en af de hyppige dødsårsager
Infektioner lige så
Lupussen figurerer meget lidt som dødsårsag
Vi har forhøjet dødelighed i 25-35 års alderen, omkring diagnose tidspunkt
Hvad tænker vi om dødelighed? Vi har generel forhøjet dødelighed i forhold til alm raske lige som diabetikere, faktor 2
Der er forskning i gang om biomarkør i forhold forudsige hjerte kar udvikling
PC4d markøren undergår stor bevågenhed i international forskning, hvor Troldborg og kolleger er aktive forskere.
Når man ikke kan kurere lupus, så er især prednisolon en vigtig knap at kunne skrue på.
Vi kan selv give en hånd med, ved at leve sundt og positivt, vælge at sætte fokus på, det gode i livet.
Overgangsalder
Begynder hos de fleste i begyndelsen af 50’erne, men allerede i 40’erne ændres hormon sammensætningen. Men i 50’erne hopper og danser østrogenen, mange oplever hedeture, søvnløshed, muskel-smerter, træthed/lav energi, hovedpine, tristhed, dårlig hukommelse, lav sexlyst.
Postmenopausale symptomer: vægtøgning, osteoporose, tørre slimhinder
Cyklofosfamid KAN udløse en tidlig overgangsalder, medicinen slukker for ens hormoner, men der er mulighed for nogle at regenerere æggestokkenes funktion. Jo yngre, jobstørre chance. Medicinen bruges ved særligt vanskelige tilfælde.
Hormon terapi? Østrogen gestagen. Symptombehandling
God effekt på hedeture, og behandlingen tåles generelt godt. 3 store studier fortæller om emnet.
Terapi udløste lille øgning i udbrud, ikke øgning i blodpropper( ingen med AFS deltog)
Ved svære menopause problemer kan terapi bruges, dog skal lupus belastning tages med i betragtning, så stabil/inaktiv sygdom er væsentlig faktor.
Terapi kan jo øge kræftrisiko, lige som ved raske kvinder.
Rød Kløver som behandling: har samme bivirkninger, som alm østrogen produkter
Udover østrogen, så har det også en blodfortyndende effekt!
SLE efter overgangsalderen:
Færre flares/opblussen
Før 0,5. Efter 0,14
Opblussen er også mildere

En ny biomarkør er på vej, et arbejde mellem Sverige, Schweiz, USA og Danmark. Det vil være et stort skridt, når den markør bliver en aktiv diagnosticerings metode for blodpropper PC4d

SLE “slider” på kroppen, så man kan opleve hjerte- karsygdomme tidligere end “normal-befolkningen”

Noget man kan gøre selv, for at mindske hjerte- karsygdomme:

TAG DIN MEDICIN!

Hvorfor får mennesker med SLE-Lupus knogleskørhed? Pga. inflammationer og medicin (især Prednisolon). Husk jeres kalktilskud og vitamin D.! Se dig rundt i din nære familie, har din Mor, søster, mormor osteoporose, så er du extra disponeret. Lupussen i sig selv er medvirkende til osteoporose, den medvirker til forringet optagelse af kalk. PLUS vi får ikke nok naturlig vitamin D pga solbeskyttelse. En positiv kommentar: fedt på lårene er en fordel, fordi i netop fedtet opbevares østrogen, så man har et godt lager. Dagligt indtag af kalk og D-vitamin er vigtigt for at undgå osteoporose, lige så vægtbærende motion.

Hvis du kan finde noget på tryk eller på web, så vil jeg rigtig gerne have en kopi.

Hyggetur med netværket, en årlig tilbagevendende aktivitet.

Vi starter ved Magasin og går ned i Latinerkvarteret. Her er mange butikker og mange cafeer, atmosfæren er hyggelig og sjov. Vi endte op på rest. Sct. Oluf og fik et køligt glas hvidvin mens vi ventede på vores frisktilberedte mad. Uhmmm det smagte os 😉 Vi sad ude i gården, i skyggen og snakken gik livligt. Der efter endte vi i cafeen på Kvinde museet og drak vores eftermiddagskaffe. Denne cafe har været afslutnings stedet i mange år. Vi har besøgt museet flere gange siden det startede, den udstilling som vi husker bedst, var med klinikken fra Fødselsstiftelsen.