SLE/lupus har mange “ansigter” og folder sig ud på forskellig vis fra person til person. Trods forskelligheden er der mange fællesnævnere. I Danmark lever flere end 1500 mennesker med sygdommen SLE/lupus. Hvert år får ca. 60 personer diagnosen, både børn og voksne. Diagnosenetværket skaber kontakt og relationer mellem mennesker med SLE/lupus.
Læs mere om Diagnosenetværket her
Lokale diagnosenetværk fordelt på regioner
Find dit lokale Diagnosenetværk her
På siderne finder du også Diagnosenetværkets kontaktpersoner
SLE/Lupus og Covid-19!
Overlæge på afd. for led- og bindevævssygdomme på Aarhus Universitetshospital Bent W. Deleurans råd til lupuspatienter:
Angående Covid19 og SLE
Den Corona virus, der aktuelt har givet anledning til en pandemi, har navnet SARS-CoV2 og den sygdom, den kan udløse kaldes COVID19.
Angående hydroxychloroquin (HCQ) også kendt som Plaquenil.
Jeg mener ikke, der er nogen evidens for at HCQ har effekt på en Corona virusinfektion. Hverken at HCQ beskytter mod at udvikle COVID19, eller at HCQ hjælper, hvis man har fået symptomer på infektionen.
Der er aktuelt leveringsproblemer vedrørende HCQ, så lad endelig være med at dele medicinen ud til jeres pårørende, i håb om at det kan hjælpe på deres Corona infektion. Der er ikke noget, der tyder på, dette er tilfældet, men alle videnskabelige undersøgelser støtter at HCQ hjælper på Lupus.
Angående risiko for at blive smittet med Corona virus, hvis man har Lupus.
Det at have Lupus giver samme risiko, som alle andre for at få infektionen og sygdommen.
Mange er smittet med SARS-CoV2, uden at de har oplevet symptomer, og rigtig mange af jer vil nok allerede have haft en let infektion med SARS-CoV2, uden I har mærket noget til det. I slutningen af april bliver det muligt at teste, hvem der har haft denne virus i en blodprøve.
Angående risiko for at blive smittet med Corona, når man er i immundæmpende behandling.
Mange Lupus patienter frygter, at deres immundæmpende medicin, vil bringe dem i en særlig risiko. Jeg vil også skønne, at det giver en let øget risiko for at blive inficeret.
Der er ikke noget, der tyder på, at Lupus patienter har et anderledes forløb af COVID19 end andre. Det der især betyder noget for et dårligt forløb er: alder, specielt alder over 80 år, fedme og svær hjerte-lungesygdom.
I medierne er der omtalt ”immunsuppression” under et. Det går dog især på den massive behandling, man får i starten ved en organtransplantation og ved visse cancersygdomme. Lupuspatienter er sjældent så intensivt behandlede. Man afprøver aktuelt, om immunsuppression kan afhjælpe de symptomer, man får ved et svært forløb af COVID19. Det skyldes, at den svære tilstand nogle COVID19 patienter befinder sig i, skyldes at de overreagerer i deres immunsystem. Data forligger endnu ikke.
Min vurdering af de data der foreligger, er på nuværende tidspunkt:
- Det at have Lupus giver ikke i sig selv grund til bekymring.
- HCQ hverken beskytter, hjælper eller forværrer en COVID19 sygdom.
- Den lette immundæmpende behandling de fleste Lupus patienter modtager, vil give dem en let øget risiko for af få en infektion med Sars-CoV2.
- Ophør med immundæmpende behandling kan give fornyet aktivitet i Lupus, og det kan være værre end at få COVID19.
- De fleste Lupus patienter vil have det samme forløb, som andre, af COVID19 sygdom, hvis de følger understående retningslinjer.
- De Lupus patienter der er ældre, lider af svær overvægt, og/eller har svær hjerte-, lungesygdom bør være særligt opmærksomme.
- Enkelte Lupus patienter har et usædvanligt forløb af deres Lupus, som medfører, at de har en særlig risiko. Dem har vi kontaktet, hvis der er grund til ændring i deres behandling eller håndtering af isolation. Hvis nye oplysninger giver grund, at flere Lupus patienter har en særlig risiko, vil de blive kontaktet.
Angående gradvis oplukning af Danmark og Lupus
Mange Lupus patienter står for at skulle have børn i vuggestue og børnehave, bestille ferie etc. Det vil betyde en stigning i antal smittede, også Lupus patienter. Da jeg mener, det at have Lupus i sig selv ikke udgør en særlig fare, og langt de fleste Lupus patienter kun får en mild immundæmpende behandling, synes jeg man fortsat skal følge de regler og forslag som Sundhedsstyrelsen, Regionerne og Regeringen udstikker. Der er derfor ikke en generel grund til at isolere sig, frasige sig kontakt med børnene, etc fordi man har Lupus. Mennesker, især børn, er sociale og det er vigtigt, vi fastholder børns udvikling. Almindelig sund fornuft vil hjælpe i de fleste situationer.
NB Huden bliver hurtigt udtørret, hvis I vasker deres hænder hyppigt. Husk at smøre med noget creme for at undgå udtørring.
USA’s Lupus forening har en udmærket hjemmeside hvor COVID19 situationen også tages op. Man skal lige være opmærksom på at USA har en helt anden befolkningssammensætning, men mange der har et BMI over 40. Mange Lupus patienter får ikke daglig behandling på grund af deres økonomi, og har derfor en meget mere progredieret Lupus, end vi er vant til at se i Danmark.
https://www.lupus.org/resources/coronavirus-and-lupus#
Hvis I bliver syge:
- Ring til egen læge.
- Stop Plaquenil og den immundæmpende medicin (eksempelvis Methotrexat, Imurel, Azathioprin, CellCept, Myfortic).
- Man skal ikke stoppe prednisolon behandlingen ved COVID-19. Efter aftale med læge kan man overveje at øge prednisolon behandlingen.
- Man skal ikke stoppe den blodfortyndende behandling ved COVID-19.
- Hvis man får svære symptomer, der kræver indlæggelse, kan man også ringe til egen læge eller vagtlægen.
Med venlig hilsen
Bent W. Deleuran
Hvad kan jeg selv gøre, hvis jeg tilhører en særlig risikogruppe? Læs svaret her: https://bit.ly/2TYsgWV