Hvad er SLE/ Lupus Diagnosenetværket
Diagnosenetværket er stedet hvor personer med SLE/Lupus møder ligesindede, finder information, støtte og personligt engagement i at håndtere den store opgave at leve med lupus. I Diagnosenetværket er der plads til den enkelte – og plads til at dele udfordringer og glæder uanset hvor du er i dit sygdomsforløb. Netværket kan dermed være med til at styrke den enkeltes situation.
SLE/Lupus Diagnosenetværket blev etableret af personer med diagnosen SLE/lupus og har siden 1994 vokset sig til et stort og landsdækkende netværk. I netværket finder du personer i alle aldre, fra de helt unge til bedsteforældre, nydiagnosticerede og ”erfarne” i sygdommen.
Møder og arrangementer
I hver region afholdes der jævnligt informations- og hyggemøder. Derudover arrangerer vi foredrag og temadage et par gange om året. Til disse arrangementer inviterer vi for eksempel speciallæger og andre fagpersoner med relevans og viden indenfor SLE/lupus-området. Dertil kommer den fælles fejring af World Lupus Day hvert år i maj, og som er årets største begivenhed i netværket.
Se kommende møder og arrangementer i kalenderen.
På landsplan er vi involveret i at skabe bedre vilkår for den enkelte i konsultation, behandling og kontrol af sygdommen. Det udmønter sig i enkelt eller fælles projekter på landsplan, såsom etablering af Klinik for lupus, specifik patient-uddannelse i lupus og udvikling af informationsmateriale om sygdommen, behandling, organisering og kontrol.
Internationalt er vi medlem af det europæiske netværk for lupus grupper – LUPUS EUROPE, hvor vi stiller med en delegeret til Convention hvert år og har i de seneste år haft repræsentation på bestyrelsesplan.
www.sle.dk henvender sig primært til personer med diagnosen SLE/ Lupus. Pårørende og andre interesserede kan også få inspiration og oplysninger her på siden. Pårørende er altid velkomne til at deltage i vores regionale og landsdækkende arrangementer. Hyggemøderne er forbeholdt personer med SLE/lupus.
Hvor hører vi til
Diagnosenetværket hører organisatorisk under Gigtforeningen, som er vores største bidragsyder.
På www.gigtforeningen.dk eller på Gigtlinien 39 77 80 80 kan du finde råd og vejledning fra Gigtforeningens socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, kostvejleder og advokat.
Medlemskab af Diagnosenerværket er gratis via indmeldelse i Gigtforeningen.
Der findes flere forskellige Facebook grupper som henvender sig til personer med SLE/ Lupus. I Gigtforeningens regi findes Facebookgruppen: SLE-LED-Lupus Diagnosenetværk, Gigtforeningen en gruppe for unge (18-35 år): Unge med Lupus/SLE og den åbne side SLE.dk. SLE-diagnosenetværket har også en Twitter-profil: @LUPUSDK.
Vi takker Aarhus kommune for støtte til netværket.