Lupus INTERNATIONALT

SLE/lupus Diagnosenetværket er repræsenteret i flere europæiske reumatologiske og SLE netværker.

LUPUS EUROPE er den europæiske lupusorganisation. Her samles de nationale lupusgrupper i Europa (som SLE-diagnosenetværket) i et netværk, hvor man kan hjælpe og støtte hinanden og mødes på en konference en gang om året. Hjemmeside: http://lupus-europe.org.Youtube: Lupus Europe på Youtube

LFA Lupus Foundation of America: er den største amerikanske lupusforening. Hjemmeside: https://www.lupus.org.

EPF European Patients Forum er den europæiske patientforening for kroniske patienter med forskellige lidelser. Det er igennem EPF, at vi kan yde indflydelse på sygdomsrelateret politik i EU. Hjemmeside www.eu-patient.eu

Under EPF findes der et europæisk patientakademi EUPATI, hvor man uddanner patienteksperter i klinisk forskning, så de kan samarbejde med forskerne på et højt plan. EUPATI har også en dansk afdeling: https://www.eupati.eu/da/.

EULAR The European League Against Rheumatism er en organisation, der repræsenterer folk med reumatiske lidelser, sundhedspersonale og videnskabsfolk, der arbejder med reumatisme/gigt i Europa. Hjemmeside: https://www.eular.org.

PARE People with Arthritis/Rheumatism in Europe er patientdelen af EULAR. Hjemmeside: https://www.eular.org/pare.cfm.

 

Powered by WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: