Lupus INTERNATIONALT

SLE/lupus Diagnosenetværket er repræsenteret i flere europæiske reumatologiske og SLE netværker.

LUPUS EUROPE er den europæiske lupusorganisation. Her samles de nationale lupusgrupper i Europa (som SLE-diagnosenetværket) i et netværk, hvor man kan hjælpe og støtte hinanden og mødes på en konference en gang om året. Derudover er de (igennem deres Patient Advisory Network: PAN) involveret i mange forskellige europæiske forskningsprojekter indenfor lupus. Her kan man finde oplysninger om deres arbejde og nyt om den seneste forskning: Hjemmeside: http://lupus-europe.org, Twitter: https://twitter.com/LupusEurope, Facebook: https://www.facebook.com/LupusEurope/, Youtube:  https://www.youtube.com/channel/UCyMLkTW6KYrD-tuHWYTWYbg/videos.

LFA Lupus Foundation of America: er den største amerikanske lupusforening. Hjemmeside: https://www.lupus.org.

EPF European Patients Forum er den europæiske patientforening for kroniske patienter med forskellige lidelser. Det er igennem EPF, at vi kan yde indflydelse på sygdomsrelateret politik i EU. Hjemmeside www.eu-patient.eu

Under EPF findes der et europæisk patientakademi EUPATI, hvor man uddanner patienteksperter i klinisk forskning, så de kan samarbejde med forskerne på et højt plan. EUPATI har også en dansk afdeling: https://www.eupati.eu/da/.

EULAR The European Alliance of Associations for Rheumatology er en organisation, der repræsenterer folk med reumatiske lidelser, sundhedspersonale og videnskabsfolk, der arbejder med reumatisme/gigt i Europa. Hjemmeside: https://www.eular.org.

PARE People with Arthritis/Rheumatism in Europe er patientdelen af EULAR. Hjemmeside: https://www.eular.org/pare.cfm.

 

Powered by WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: