Lupus Europe årsmøde 2019

Dagens højdepunkt
Hele conventets højdepunkt
Prof Ian Bruce, Manchester

Det kan ikke blive bedre 🇬🇧🇬🇧🇬🇧👏👏👏🍀🍀🍀

Startede karrieren på Musgrave Hosp, Belfast, 1990
Inflammation i blodårer og blodpropper var det første forsknings område
Ansat i Manchester siden 1998
Samarbejde over grænser er vigtigt i studier, foregår også lokalt
Blodpropper som dødsårsag: I begyndelsen er det sjælden. 5-10 år senere opstår blodpropper, sammenlignet med raske 50 gange hyppigere i aldersgruppe unge voksne op til 35 år
7% udvikler cardioproblemer over 6 år, uanset alder
Studie scannes halsblodåre under 35år og meget udsatte, man så tydelig forkalkning
Blodkaret: lupusinflammation skader åren og skaderne udløser protein partikler, som hober op, som bliver en blodprop.
Risikofaktorer: BT, colesterol, rygning, nyrepåvirkning, fedme, diabetes, steroid og inaktiv livsstil.
Kan Vit D mangel give cardioproblemer? museforsøg tyder derpå

Skader efter lupus i længere tid:
Der sker skader med kroppen, som årene går, jo bedre behandlet, jo mindre
SLICC. Nydiagnosticerede 35 år i snit. Var fra starten af hårdt påvirket. 1 skade ved begyndelser øger risikoen for nye fx nyrepåvirkning. Mænd er hårdere ramt. Kaukasere klarer sig bedst, afrikanere værst, kan skyldes dårlige lægeforhold.
Steroid i begyndelse er ikke skyld i forværring af skader i kroppen, men efter 10 år er det skadeligt, bør reduceres og afløses af cloroquin, imundæmpende medicin eller bio-med.

Nye bio-med på vej, der foregår langtids brug studie med 1140 patienter i UK

Billedet indeholder sandsynligvis: 2 personer, folk, der står og tekst
Billedet indeholder sandsynligvis: skærm og indendørs
224

Nåede personer
47

Interaktioner
Boost opslag

;

Lupus Europe årsmøde fortsat

Prof. GRAHAM HUGHES
gave a presentation about
’30 years of Lupus and Lupus Education’

His Biography • Consultant Rheumatologist, Head of London Lupus Centre. Professor Graham Hughes trained and qualified at The London Hospital. Professor Hughes set up the first Lupus Clinic in Europe back in 1973, he’s currently the Head of London Lupus Centre. In 1983, he described a clotting disorder bearing his name, we now know it as Antiphospholipid Syndrome. Professor Hughes is the founder and editor of the International Journal LUPUS, and famous in the Lupus world.

#LupusEurope #LEC2019 #Lupus #Liverpool #educationtoempower

Prof. Hughes har virkeligt gjort en forskel for rigtig mange med lupus som ofte også har et andet problem antiphosfolid syndrom. For det første at finde ud af og så at kunne behandle dette syndrom, så risikoen for blodpropper reduceres. Vi ved, at alene det at have lupus øger betydeligt risikoen for blodpropper, med syndromet oveni er man meget udsat.

En ting mere rigtig mange med dette syndrom oplevede, var den ene spontane abort efter den anden, fordi blodpropper stoppede for de livsnødvendige næringsstoffer til fosteret.

Ind i mellem skal man acceptere at man er sårbar

For 4 uger siden fik jeg en blodprop, som fik en god udgang. Der hvor der skete skade, var i min psyke. For ca 10 år siden havde jeg en blodprop i hjernestammen, den har siden givet nogle problemer, som jeg har lært at håndtere, MEN jeg kom ret hurtigt videre med mit liv, uden at blive forskrækket, som jeg så blev denne gang. Faktisk tog det næsten tre uger før end jeg indså/forstod, at denne blodprop gav mig psykisk påvirkning, jeg ikke selv kunne håndtere, eller måske har jeg klog af skade og stædighed indset, at opfinde den dybe tallerken to gange er spild af tid. Jeg mailede til min praktiserende læge om min situation, og hun/Trine er en vaks ung dame, som kender mig ret godt, afsatte 2 konsultationer i forlængelse af hinanden. ALLE jeg har talt med angående blodproppen siger “hvor du heldig”, og så skifter vi emne. Det er også helt forståeligt, for går man lidt tættere på mig, kan man risikere, at hende den stærke ULV, måske finder på at pive, og hvad pokker gør man så, hende der plejer at hjælpe andre. OG det er fuldt forståeligt ;-). Selv mennesker helt tæt på er ikke blevet indviet i min psykiske oplevelse. Kort efter udskrivelsen fés jeg rundt, og var “bare så rask”, men når ingen så mig, lå jeg fladt på sofaen, og var bare SÅ træt og udmattet og total vildrede i hjernen.

Nå, men tilbage til doktor Trine og mig. Jeg fortalte om, hvordan jeg følte og tænkte, og bestemt ikke kunne forstå mig selv, og så svarede hun, at det var da såre logisk, jeg havde jo været helt derude, hvor mange ikke kommer tilbage, hvor rigtigt mange mennesker dør. OG det er for alle en chokerende oplevelse. Vi talte også om min egen opfattelse af “velbehandlet” og i “remission”, samt at mit kolesteroltal er super flot, mit medicin behov er indskrænket betydeligt, jeg har tabt mig en del kilo, BT meget fint osv. Jeg har opfattet det som om, at jeg er rask, at sygdommen er slut. MEN det er den ikke. “Betragt det som en rygsæk, der varierer i tyngde alt efter sygdomsaktivitet, men rygsækken/lupussen er der for evigt” sagde doktor Trine. Den samtale med min læge har taget trykket ud af ballonen. Vi aftalte en ny dobbelt tid om godt en måned.

 

 

Unge der blev gamle med SLE-Lupus

Temadag i SLE-Midt lørdag den 26. oktober 2019 i Aarhus.

Reumatolog Ph.D. AnneTroldborg, AUH Skejby Sygehus informerer.
Før tænkte man mortalitet, nu tænker man overlevelse, og det går meget bedre.    Ved brugen af prednisolon i 70-80’erne steg overlevelsen betydeligt, derefter er stigningen mindre kraftig.

Hvad dør vi af?
Hjerte-kar sygdomme er en af de hyppige dødsårsager
Infektioner lige så
Lupussen figurerer meget lidt som dødsårsag
Vi har forhøjet dødelighed i 25-35 års alderen, omkring diagnose tidspunkt
Hvad tænker vi om dødelighed? Vi har generel forhøjet dødelighed i forhold til alm raske lige som diabetikere, faktor 2
Der er forskning i gang om biomarkør i forhold forudsige hjerte kar udvikling
PC4d markøren undergår stor bevågenhed i international forskning, hvor Troldborg og kolleger er aktive forskere.
Når man ikke kan kurere lupus, så er især prednisolon en vigtig knap at kunne skrue på.
Vi kan selv give en hånd med, ved at leve sundt og positivt, vælge at sætte fokus på, det gode i livet.
Overgangsalder
Begynder hos de fleste i begyndelsen af 50’erne, men allerede i 40’erne ændres hormon sammensætningen. Men i 50’erne hopper og danser østrogenen, mange oplever hedeture, søvnløshed, muskel-smerter, træthed/lav energi, hovedpine, tristhed, dårlig hukommelse, lav sexlyst.
Postmenopausale symptomer: vægtøgning, osteoporose, tørre slimhinder
Cyklofosfamid KAN udløse en tidlig overgangsalder, medicinen slukker for ens hormoner, men der er mulighed for nogle at regenerere æggestokkenes funktion. Jo yngre, jobstørre chance. Medicinen bruges ved særligt vanskelige tilfælde.
Hormon terapi?
Østrogen gestagen. Symptombehandling
God effekt på hedeture, og behandlingen tåles generelt godt. 3 store studier fortæller om emnet.
Terapi udløste lille øgning i udbrud, ikke øgning i blodpropper( ingen med AFS deltog)
Ved svære menopause problemer kan terapi bruges, dog skal lupus belastning tages med i betragtning, så stabil/inaktiv sygdom er væsentlig faktor.
Terapi kan jo øge kræftrisiko, lige som ved raske kvinder.
Rød Kløver som behandling: har samme bivirkninger, som alm østrogen produkter
Udover østrogen, så har det også en blodfortyndende effekt!
SLE efter overgangsalderen:
Færre flares/opblussen
Før 0,5. Efter 0,14
Opblussen er også mildere

Hjerte Kar sygdom er en udfordring. Blodtryk er en væsenlig faktor. Ideal er 120/80. Motion kan påvirke BT og dermed Hjerte Kar sygdom positivt. BT skal behandles, da det også kan medføre forstørret hjerte. ACE blokkere er gode for os, gode for nyrerne. Sund kost afgørende for god prognose, motion lige så.                           Indlægs sedler er vigtig information. I produkter, der har været på markedet i 20 år, nævnes Lupus meget hyppigt. Husk! Bare tanken om at 1 person har udtrykt en mulig Lupus påvirkning bliver opført på indlægssedler.
Plaquenil har en glimrende virkning på hjerte kar problemer

En ny biomarkør er på vej, et arbejde mellem Sverige, Schweiz, USA og Danmark. Det vil være et stort skridt, når den markør bliver en aktiv diagnosticerings metode for blodpropper PC4d

SLE “slider” på kroppen, så man kan opleve hjerte- karsygdomme tidligere end “normal-befolkningen”

Noget man kan gøre selv, for at mindske hjerte- karsygdomme:

TAG DIN MEDICIN!

Hvorfor får mennesker med SLE-Lupus knogleskørhed? Pga. inflammationer og medicin (især Prednisolon). Husk jeres kalktilskud og vitamin D.! Se dig rundt i din nære familie, har din Mor, søster, mormor osteoporose, så er du extra disponeret. Lupussen i sig selv er medvirkende til osteoporose, den medvirker til forringet optagelse af kalk. PLUS vi får ikke nok naturlig vitamin D pga solbeskyttelse. En positiv kommentar: fedt på lårene er en fordel, fordi i netop fedtet opbevares østrogen, så man har et godt lager. Dagligt indtag af kalk og D-vitamin er vigtigt for at undgå osteoporose, lige så vægtbærende motion.

FYN: Kost og livsstil

Temadagen om kost og livsstil med Strange Skov……..

…..  gav os noget at tænke på. Hvorfor er korn og frø ikke godt for os? Blandt andet fordi korn og frø er fra naturens side beskytte med et “giftstof”, så dyrene ikke æder dem, og de dermed ikke bliver til nye planter året efter. Den gift kan fx være cyanid i æblekerner. Vi påvirkes ikke af disse kerner, men i større antal, kan de give en træls oplevelse. For en lille mus, kan de afgøre liv og død. Problemet med korn er “gluten”, som findes i alle produkter med korn, findes i skallen, uanset økologisk eller ej. Vi er ikke beregnet til at spise korn, har kun gjort det de sidste 6.000 år, men vi er som individer 200.000 år.

…. om kød: Mættet fedt er ikke usundt, og vi behøver kolesterol, men det er ikke ligegyldigt, hvor det kommer fra. Fx frøolier af raps, har skadelige stoffer, men avokado, oliven olie er olie fra frugter, altså ikke skadelig.

På 40 år er er BMI eksploderet. Vi lever af sukker, mel og dårlig fedt. Bemærk: Forskning kan være befordret af industrier med særlig interesser!

Hvad kan vi spise:

Hvad vi vil, understreg vil.   Ikke hvad vi bør eller vi har lyst til!

Terry Wahls. Prak læge USA. Vegetar. Blev mere og mere syg. Endte op med sclerose 45 år gammel. Heling kræver næring! Vi spiser, fordi vores krop har brug for næring, for at bygge op, udskifte og reparere.   Rigtig mad gør ikke skade! Fisk, vildt, æg, skaldyr, bær, svampe, nødder, urter, krydderurter, indmad, fedt osv.

Forarbejdet mad er det et produkt!

Back to basic!

Typisk er god mad for mennesker Minimal eller Ikke forarbejdet,  lige så indpakning

Kød/rødt kød er ikke usundt, giver byggesten til at hele din krop! Vi har spist det, siden vi kunne nedlægge urokser.

Sunde naturlige dyr. Dyr udendørs har mere Dvit. fordi de lever udendørs.

Vilje er noget der kommer, men forudsættes af forståelse.

Vi styres af bør, af staten, af reklamer

Det vi vil fortrænges. Men det vigtigste er:  hvad vil jeg!

Når jeg passer på mig selv, gør jeg noget godt for de mennesker, der elsker mig. Jeg vil være der for dem, på den bedste måde i kommende generationer.

Konklusion:

Jeg kan ændre på, hvordan jeg har det, ved at ændre det,  jeg spiser 😄

www.autoimmun.co

Efterlysning: Seniorer med SLE-Lupus

Hvis du kan finde noget på tryk eller på web, så vil jeg rigtig gerne have en kopi.

Jeg har brugt rigtig mange timer på at finde noget, og intet er dukket op. Måske er der heller ikke noget, for det er først indenfor de sidste årrækker, at vi bliver gamle som alle andre (læs ca 90%). Seniorer bliver her defineret som mænd +55 og kvinder lige så + de som er gået i overgangsalder.

For få år siden havde vi en temadag med lupus-sygeplejerske Rikke Øland. Nu vil jeg gerne begynde at arbejde mere med det område. Eksempelvis: aldring med SLE/Lupus, mange år med medicin, livsvilkår, økonomiske vilkår, familie/pårørende og sociale aktiviteter m. m.

Venlig hilsen

Tove Cassøe

tove@cassoe.dk

Slentretur på brosten

Hyggetur med netværket, en årlig tilbagevendende aktivitet.

Vi starter ved Magasin og går ned i Latinerkvarteret. Her er mange butikker og mange cafeer, atmosfæren er hyggelig og sjov. Vi endte op på rest. Sct. Oluf og fik et køligt glas hvidvin mens vi ventede på vores frisktilberedte mad. Uhmmm det smagte os 😉 Vi sad ude i gården, i skyggen og snakken gik livligt. Der efter endte vi i cafeen på Kvinde museet og drak vores eftermiddagskaffe. Denne cafe har været afslutnings stedet i mange år. Vi har besøgt museet flere gange siden det startede, den udstilling som vi husker bedst, var med klinikken fra Fødselsstiftelsen.

Powered by WordPress.com.

Up ↑