SLE/lupus har mange “ansigter” og folder sig ud på forskellig vis fra person til person. Trods forskelligheden er der mange fællesnævnere. I Danmark lever flere end 2000 mennesker med sygdommen SLE/lupus. Hvert år får ca. 60 personer diagnosen, både børn og voksne. Diagnosenetværket skaber kontakt og relationer mellem mennesker med SLE/lupus.
Læs mere om Diagnosenetværket her
Lokale diagnosenetværk fordelt på regioner
Find dit lokale Diagnosenetværk her
På siderne finder du også Diagnosenetværkets kontaktpersoner
Nyt fra netværket
En advarsel!
Det er blevet mere og mere populært at købe ting på TEMU og lignende steder – og det er fristende, da alting er så billigt. Hermed skal dog lyde en advarsel om IKKE at købe solcreme og lign. UV-beskyttelse på disse platforme, da der ikke er samme krav til belæg for UV-faktor, som i EU. Som det fremgår af denne EU hjemmeside, er der eksempler på varer, der lover UV-beskyttelse på faktor 90, men reelt er faktor 2,2 (altså ingenting).
World Lupus Day 2025
Dette års World Lupus Day afholdes lørdag d. 10. maj på Rigshospitalet, København. Der bliver oplæg om hjerte- og kredsløbsudfordringer i forbindelse med lupus, hvad sker der internationalt og viden om fatigue. Du kan læse mere i kalenderen og tilmelde dig her
Lupus Europe Convention 2024
Læs om Lupus Europes seneste Convention, der fandt sted i oktober 2024 og handlede om Lupus og mental sundhed. Rapporten er på engelsk.
Convention-Report-2024-031924-compressed.pdf
LupusGPT et nyt værktøj til at svare på dine lupusrelaterede spørgsmål!
ChatGPT er et godt værktøj til rigtig mange ting, men når man gerne vil have svar på sygdomsrelaterede spørgsmål giver den sommetider helt forkerte svar eller slet ingen. Det er fordi dens søge database er hele internettet – og her findes der som bekendt en masse “fake news” eller forældede oplysninger. Derfor har Lupus Europe har udviklet deres egen version af ChatGPT for lupus, kaldet LupusGPT. Værktøjet fungerer på samme måde som ChatGPT, du skriver et spørgsmål i søgefeltet i et hvilket som helst sprog og får et svar på samme sprog. Forskellen er, at databasen bag LupusGPT er begrænset til facts om lupus, der er opdaterede og tjekket af både læger og patienter. Da databasen er begrænset til disse facts, kan du opleve at den ikke har et svar på dit spørgsmål. Værktøjet bliver hele tiden opdateret med nye validerede data, så hvis du ikke får svar på dit spørgsmål, kan du prøve igen senere og så er der måske kommet et svar.
Der findes også en “EasyLupus”-udgave af værktøjet, hvor sproget er lettere at gå til (ikke lægefaglige udtryk) og svarene er knapt så tekniske.
Du kan finde begge værktøjer her
Ny bog skrevet af en lupuspatient!
Ea Korsborg, som er kontaktperson i SLE-diagnosenetværket har udgivet en bog om hendes erfaringer med at lære at leve med lupus. Du kan læse mere om bogen og købe den her: “Jeg har aldrig været stærkere”.
Ny hjemmeside om lupus www.lupus100.org
Lupus Europe har i samarbejde med førende europæiske lupus-eksperter opdateret og oversat den franske bog “100 spørgsmål om lupus” til engelsk og lavet en hjemmeside, hvor alle har gratis adgang til den elektroniske udgave. Teksten indeholder 100 spørgsmål stillet af lupuspatienter og dertilhørende svar fra reumatologer, der er eksperter i lupus. Den engelske tekst vil løbende blive oversat til andre europæiske sprog og håbet er, at 95% af alle lupuspatienter med tiden vil få adgang til materialet på deres eget sprog. Den danske udgave er udarbejdet i et samarbejde mellem Reumatolog Ph.D på Aarhus Universitetshospital Anne Margrethe Troldborg og lupuspatient Charite Catharina Kjærside og kan findes ved at vælge det danske flag på hjemmesiden: www.lupus100.org.