I 2017 blev videoen ”Lupus-den lurende Ulv” produceret som en del af phd-forsvaret ”Grasping the extistential experience of living with systemic lupus erythematosus”.
Formålet med forskningsprojektet var at forstå de eksistentielle livsvilkår ved kronisk sygdom, der udgør den mere ”usynlig” påvirkning af livet, ud over f.eks. de fysiske symptomer.
Over en periode på 1½ år blev 15 kvinder interviewet 2-3 gange hver om deres forhold til sygdommen, herunder om ændring af livssyn over tid.
Forsknings-film: en genvej til komplekse følelser
Idéen med at lave videoen var et ønske om at vise forskningsresultaterne på en illustrativ måde, og dermed vise en del af den rejse man som menneske bliver sendt ud på i forhold til at lære sin sygdom at kende samt arbejdet med at forene sig i en form for alliance med de livsbegrænsninger og muligheder som Lupus giver.
Videoen er på den måde en ”genvej” til at forstå nye komplekse livsvilkår, og bryder med den traditionelle måde at oplyse om sygdom på, hvor det ofte kun handler om forklaring af fysiske symptomer. I videoen vises i stedet den eksistentielle rejse som starter, når kronisk sygdom ”forstyrrer” det liv man havde.
Handlingen
En kvindelig skuespiller rejser igennem et både indre og ydre univers, som illustration på opdagelsen af de sammenvævede og ændrede livsvilkår. Ulven er et metafor for sygdommen- nogle gange synlig, og andre gange en direkte modstander, som må konfronteres. Der er lagt vægt på en handling som åbner op for fortolkning, og en samtale om, hvordan Lupus kan opleves i meget bred forstand.
Manuskript og handling er baseret på forskningsresultaterne, og udarbejdet i samarbejde med sygeplejeforsker Janni Lisander Larsen, instruktør Joe McCrae og filmfotograf Tobias Scavenius https://www.tobiasscavenius.com/ , og er produceret af Ulrikke Xenia Sandby http://mellowcph.com/
Link til phd.afhandlingen – kun på Engelsk: https://www.researchgate.net/publication/323446953_Grasping_the_Existential_Experience_of_Living_with_Systemic_Lupus_Erythematosus_A_Hermeneutic-Phenomenological_Study