- På Gigtforeningens hjemmeside gigtforeningen.dk finder du mange nyttige og relevante informationer om gigt og få direkte rådgivning: https://www.gigtforeningen.dk/hjaelp-og-raad/.
- Her kan du finde SLE-diagnosenetværket på Facebook:
- Twitter-konto: @LUPUSDK
- sundhed.dk er en officiel side, hvor man kan se sin egen journal og prøveresultater (f.eks. blodprøvesvar)
- Her findes også patienthåndbogen, hvor I kan finde svar på alle sygdomsrelaterede spørgsmål: https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/
- dukh.dk: Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
- https://www.sst.dk/da/planlaegning/specialeplanlaegning/gaeldende-specialeplan#: Specialeplanen beskriver, hvilke sygehuse der må varetage de specifikke specialfunktioner.
- lupus-europe.org: Den internationale (europæiske) side om Lupus
- lupus.org: Den største amerikanske lupusforening
- clinicaltrials.gov: oversigt over alle igangværende kliniske forsøg
- Europæiske Reference Netværk (ERN) er virtuelle netværk, der involverer sundhedstjenesteydere over hele Europa. Hensigten med disse netværk er at tackle komplekse eller sjældne syg- domme eller lidelser, der kræver højt specialiseret behandling og koncentration af viden og ressourcer. Læs mere her: https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/2017_flyer_da.pdf. ERN ReCONNET er det netværk, hvor SLE hører hjemme: https://reconnet.ern-net.eu/.
- SLE-diagnosenetværket har i samarbejde med danske lupus-læger udviklet Lupus-bogen, der kan bestilles gennem Gigtforeningens medlemsservice. Prisen er 100 kr., der går til løbende opdateringer. Skriv en mail til: medlem@gigtforeningen.dk eller ring på tlf. 39 77 80 10for at bestille bogen.
- Som lupuspatient er det vigtigt at undgå solbadning, som i mange tilfælde kan aktivere sygdommen. Solcreme med faktor 50+ bør anvendes fra marts til og med november, hvis der er hudpåvirkning. Da solcreme i disse mængder kan være en stor udgift, har SLE-diagnosenetværket i samarbejde med Gigtforeningen og danske reumatologer udarbejdet et dokument, som kan bruges til dokumentation for nødvendig solbeskyttelse overfor kommuner etc. (f.eks. til ansøgning om støtte i forbindelse med merudgifter). Download dokumentet her: Brev om solbeskyttelse for personer med lupus-SLE.
- Mange lupuspatienter nyder godt af en gennemsigtig parasol, der frasorterer de farlige UV-stråler, men samtidig giver varmen fra solen. SLE-diagnosenetværket har derfor igennem mange år haft et godt samarbejde med firmaet UV-SUNBREAKER, der producerer disse parasoller. Du kan finde og bestille produkterne her: http://uvsunbreaker.dk
- Der findes ligeledes en del hjemmesider, hvor man kan købe tøj med indbygget UV-faktor i. Her er et par links til danske sider: https://www.faktorfobi.dk/soltoej-til-voksne, https://www.coolibar.com
- Der findes også et helt nyt vaskemiddel til at tilføre UV-beskyttelse til dit eget tøj. Det er udviklet af et firmaet YOU&UV i Nederlandene og er blevet testet af uafhængige analyseinstitutter for sin effekt. Når du vasker dit tøj med midlet, kan du opnå en UV-faktor mellem 30 og 50 (alt efter materialet) og virkningen holder et par vaske, før du skal gentage processen. Du kan finde flere oplysninger og bestille midlet på deres hjemmeside: https://you-uv.com/uvwash-engels.html
- La Roche Posay og andre solcremer med rabat kan findes på: https://www.escentual.com
- Hvad er merudgifter? https://www.gigtforeningen.dk/hjaelp-og-raad/merudgifter/
- Hjælp til kronisk syge i job – forskellige ordninger for dig: https://www.gigtforeningen.dk/hjaelp-og-raad/arbejde-og-uddannelse/hjaelp-til-kronisk-syge-i-job/
Der findes mange nyttige APP´s til din smartphone. Her er blot nogle få:
- Medicinkortet (her kan du se og forny dine recepter)
- Min sundhed (hvor du kan tilgå din journal og se blodprøvesvar etc.)
- Sundhedskortet (en digital udgave af sygesikringskortet)
- Mindfulness (hjælp til dig, der har svært ved at slappe af eller sove)
- Akuthjælp (de mest nødvendige telefonnumre på den nærmeste skadestue, lægevagt etc.)
- RheumaBuddy (her kan du registrere den daglige udvikling af din gigtsygdom)
- Hovedpine (registrering af hovedpiner til dig, der har hyppige anfald)
- Patienthåndbogen (APP-udgaven af hjemmesiden)
- Indlægssedler (her kan du læse indlægssedlen på din medicin, hvis du har smidt den væk eller ikke har den i nærheden)
- UV-indeks (fortæller dig, hvor højt uv-indekset er, der hvor du befinder dig vha. GPS´en i din telefon)
- Mit helbred (giver dig mulighed for at kontakte eller bestille tid direkte hos din læge eller fysioterapeut, hvis de bruger XMO som lægesystem)
- Brug evt. telefonens indbyggede skridttæller for at holde øje med dit daglige aktivitetsniveau
