Ofte stillede spørgsmål (FAQ)

Medlemskab - hvordan bliver jeg SLE-medlem?

Personer med diagnosen SLE-LED-Lupus retter henvendelse til: Gigtforeningen, Gentoftegade 118, 2820 Gentofte
Tlf.nr.: 39 77 80 00
www.gigtforeningen.dk

eller til kontaktperson:
Tove Cassøe, tlf.nr.: 22 75 62 77 e-mail: tove@cassoee.dk

Årligt medlemsgebyr:
Personligt medlemskab: kr. 165,-
Husstands medlemskab: kr. 250,-
Når medlemsgebyret er betalt, er man gratis medlem af SLE-Diagnosenetværk. Medlemsnummer oplyses til kontaktperson.


Medlemskab - hvorfor Gigtforeningen?

Fordi vi er en del af Gigtforeningen, og modtager støtte derfra
Fordi vores diagnose er en af de reumatiske diagnoser
Fordi Gigtforeningen financierer forskning i reumatiske sygdomme
Fordi Gigtforeningen kæmper for bedre vilkår for alle med en reumatisk sygdom, herunder også SLE
Fordi du kan købe specielle varer der
Fordi du GRATIS kan benytte Gigtlinjen og alle de eksperter som rådgiver der f.eks.l fysioterapeut, advokat, socialrådgiver m.fl.


Medlemskab - hvad koster det om året?

165,- kr / 250,- kr
Der findes flere former for medlemskab af Gigtforeningen,
her omtales to:
Personligt medlemskab: kr. 165,- pr år
Husstands medlemskab: kr. 250,- pr år
Læs evt. mere på www.gigtforeningen.dk

Når gebyret til medlemskab er betalt,
er man GRATIS medlem af SLE-Diagnosenetværk
for den periode medlemskabet af Gigtforeningen gælder.


Hvor mange diagnosenetværk - hvor henne

SLE-SYD:
Kontaktperson: Verner Bennedsen 75 33 00 44
verner1949@ofir.dk

SLE-Hovedstaden, mødes i Diakonissestiftelsen, Frederiksberg
Kontaktpersoner: Kirsten Lerstrøm 20 40 60 05
kirsten@lerstrom.dk

SLE-Sjælland/Roskilde mødes primært i Kildegården, Helligkorsvej 5,
2 årlige arrangementer marts og oktober. Se særskilt omtale
Kontaktpersoner: Elin og Vagn Andersen 58 53 18 60
eha@danbi.dk

SLE-MIDT/Århus, mødes Lokalcenter Bjørnshøj, Trige
2. onsdag hver måned kl. 12.00 - 15.00
Ændringer kan forekomme ved særlige arrangementer!
Kontaktpersoner: Tove Cassøe 22 75 62 77
tove@cassoee.dk

SLE-NORD/afholder møder på skift i større byer i Region Nordjylland
Kontaktperson: Rigmor Andersen 20 30 77 72
rigmorba@gmail.com


Hvem deltager - pårørende

Diagnosenetværkets ordinære månedlige møder afholdes for personer med SLE/LED/Lupus uden pårørende.

Ved særlige arrangmenter inviteres pårørende og andre interesserede(sundhedspersonale m.fl.)


Hvad sker der i diagnosenetværket

Diagnosenetværket er oprettet primært for at SLEére kan mødes med ligestillede, udveksle erfarringer, hjælpe og støtte hinanden, hygge sig, få nye venskaber, idéer til at komme videre
vide sig i et fortroligt forum

Diagnosenetværket arrangerer møder af forskellig karakter, for eksempel hyggemøder, foredrag, temadage, udflugter og årligt i maj måned
World Lupus Day


Hvad koster det at deltage i arrangementerne - kontonumre

Månedlige møder meget beskedne priser ml. 35 - 50,- kr

Foredrag, temadage, udflugter m.m. særskilte priser, som annonceres ved arrangementet, herunder konto til indbetaling

Kontonumre

Konto nummer for SLE-Hovedstaden:
4420 - 3327129457= tilmelding
husk at påføre navn/e

Konto nummer for SLE-Sjælland:
1551 - 3327129457 = tilmelding
husk at påføre navn/e

Konto nummer for SLE-SYD:
4660 - 4660025596 = tilmelding
husk at påføre navn/e

Konto nummer for SLE-MIDT:
3633 - 3633426600 = tilmelding
husk at påføre navn/e

Konto nummer for SLE-NORD:
2620 - 0713793582 = tilmelding
husk at påføre navn/e


Hvor gamle er deltagerne


Meget varierende, "SLE kender ingen alder"
Der er ingen specielle kriterier herfor


Hvor mange deltager

Meget varierende, alt efter mødets emne

Hyggemøder typisk 7 - 12 SLEére

World Lupus Day omkring 100 SLEére/tilhørere/gæster


Internationale repræsentanter LUPUS EUROPE

Kirsten Lerstrøm, formand for LUPUS EUROPE

Tove Cassøe, dansk repræsentant i LUPUS EUROPE´, med stemmeret

www.lupus-europe.org


Medlem af Gigtforeningens Repræsentantskab


Tove Cassøe, siden 2008, afløst af Krista Nielsen WG 2012


Hvorfor blive medlem af SLE-Diagnosegruppe

FORDI :


Først og fremmest for din egen skyld,
dernæst for solidaritetens skyld,
”at løfte i flok”

SLE-Diagnosegrupperne er en del af Gigtforeningen, og den eneste måde at blive medlem af diagnosegruppen på, er via et medlemskab af Gigtforeningen.

Vi får tilskud fra Gigtforeningen til at køre SLE-Diagnosegrupperne. Vi afholder forskellige arrangementer/aktiviteter: Foredrag med forskellige specialister med relevans for SLEére, farmaceuter, terapeuter og læger, samt sociale arrangementer/aktiviteter: udflugter, samtalemøder, besøg på museer m.m..

Hvad får du udover det, som lige er beskrevet?
5 kontaktpersoner stiller sig telefonisk tilrådighed,
to gange årligt udsendes SLE-nyhedsbrev,
derudover hjemmesiden med ny funktionalitet,
(f.eks. kan du få tilsendt en email, når der svares på et af dine indlæg, lave blog)

Sidst, men ikke mindre vigtig af den grund.
Du er med i et fællesskab, hvor du ikke behøver at skulle forklare dig om, hvordan det er at leve med SLE.
Du deltager i et ”åbent forum” i et lukket fællesskab!

Med venlig hilsen

Tove Cassøe


Arvelighed

Meget sjældent

Forekommer, men er meget sjælden.

I grupperne findes få medlemmer, som er i tæt familie.

5% risiko hvis en 1. grads slægtning har sygdommen

10% risisko hvis to 1. grads slægtninge har sygdommen

SLE følger med andre sygdomme f.eks. leddegigt, tarmsygdomme


Graviditet / Børn kan jeg

Efter at have fundet partneren i dit liv, kommer tit også ønsket om at stifte familie.

Inden I går i gang, så få tid til en samtale med din reumatolog - speciallæge - eller anden læge med stor viden om SLE og din "SLE-status". Udfaldet af samtalen har stor betydning for det videre forløb.

Mange ting spiller ind: aktivitet i sygdommen, medicinering m.m.
en graviditet er en stor belastning for kroppen.


Rejse: Forsikring, blå sygesikringskort m.m

Ud at rejse, men med tryghed ved kronisk sygdom. www.gigtforeningen.dk søg information om rejseforsikring, muligheder men også forbehold o.m.a.

Husk også at rekvirere "Det blå Sygesikringskort", fåes ved henvendelse til din kommuneForsikring, m.m.


UV-index - bestråling

UV-indeks:
0-2 minimal
3-4 lav
5-6 moderat
7-8 høj
9-10+ meget høj
Anbefaling for SLEére: tag vare ved 3-4 Undgå exponering midt på dagen UV-indeks vises på en af de lands

Iflg.
Dermatolog, overlæge Anne Braae Olesen, Marselisborg


Impotens

Er et ikke ukendt problem for både SLE og Sclerodermi, da sygdommene angriber de små blodkar.

Behandling er bl.a. Viagra, som har virkningstid i 4 timer eller Cialis, som har virkningstid i 36 timer

Viagra påvirker de ydre blodkar rundt om i kroppen, så der bliver bedre blodforsyning.

Kendt ""bivirkning"" hos mænd er rejsning, og forbedrer dårlige slimhinder hos kvinder. Men giver IKKE øget sexlyst

WLD-Århus
Tove Cassøe


SLE og rygning

Rygestop og SLE

""hører det til her""? Jeps :)

Nedsætter virkningen af antimalariemidler.

Øger Raynards fænomen (blå-røde-hvide fingre og gør nas)

Øger afkalkning af knoglerne

Forværrer sygdomme generelt


SLE og huden

50-90% har / får problemer med huden
20% har huden som første symptom


Jern og kalk tilskud - Huskeregel

Huske-regel:

Kalktilskud og jern/vitaminpiller med jern, bør ikke indtages på samme tid, da de går i forbindelse med hinanden på en uhensigtsmæssig måde.
Der bør gå op til en time mellem indtagelse.
Ellers opnår du ikke det fulde udbytte af dit indtag f.eks. ved blodmangel, osteoporose m.m.

TC-osteoporoseforedrag-06