LUPUS EUROPE - beskrivelse af det europæiske netvæk 2012

 

LUPUS EUROPE
 
23 nationale patientgrupper i Europa er medlemmer af LUPUS EUROPE, som har til formål at garantere alle med diagnosen lupus tilgang til en klinik med ekspertise til at varetage behandlingen for og styring af lupus på bedste måde.
 
Missionen er at bringe information om lupus til tinge og i samarbejde med vores specialister at sikre højt kvalificeret information om sygdommen og behandling til glæde for den enkelte, pårørende og andre, hvor det er af betydning.
 
Det er også missionen at fremøve og udvikle sundhedsmæssige og sociale systemer i medlemslandene til at forbedre situationen for personer med lupus sådan at de kan leve og blive forstået som individer med lige status i samfundet. 
 
Konkret ønsker LUPUS EUROPE at involvere sig i og lancere projekterne til glæde for alle med lupus i Europa. Her tænkes på bl.a.:
Gennemføre undersøgelser blandt personer med diagnosen
Opnå viden om, erkendelse af og forståelse for patientens’ oplevelse
Deltagelse i projekter som definerer mål for sygdomsforståelse og evaluering
Udtrykke konkret og valideret information om hvad som er af vigtighed når lupus er i billedet
På Europæisk plan at repræsentere og delagtiggøre andre i hvad som er vigtigt når lupus er diagnosen
 
Årets vigtigste møde er LUPUS EUROPE Convention, hvor delegerede fra medlems-organisationerne mødes til rådssamling og kompetenceudvikling.
 
Dernæst er repræsentationen med stand i EULAR Village på årets kongres for gigt. EULAR er det absolutte samlingspunkt for ekspertise, udvikling, netværksskabelse og kontakter. Patientdelen er 200 personer mod i alt 16.000 deltagere, så der er plads til udvikling.
 
LUPUS EUROPE har deltaget i EULAR Task Force SLE de seneste to år. Treat to Target – T2T Lupus – er etableret i 2012 med repræsentation af patient gruppen og der arbejdes på at få yderligere patient repræsentation til stede i næste fase af projektet. Som følge af deltagelsen i Task Force vil være andre relevante opgaver, såsom input til efteruddannelsen til SLE ekspert, revision af retningslinierne, kliniske forsøg og andre så projekter.
 
Endelig er nyt at kunne hjælpe og støtte medlemsorganisationerne i fejringen af World Lupus Day med et budskab af relevans for os alle og hvor den nationale besked kan være en krumtap for nye initiativer i samspil med eksperterne på landsplan. 
 
Make Lupus Work var tema i 2012, og i 2013 vil en tilsvarende slogan blive fundet og implementeret til glæde for alle. Vil blive aftalt på kommende Convention på Cyprus.
 
April 18-21 2013 er 11th International Conference of SLE , Buenos Aires, Argentina. Her mødes alle med forskningsinteresse og praktisk I lupus i hele verden. Måske 900 specialister og 100 patienter. En begivenhed med stor betydning for netværket.