Livsvilkår - De delegerede fortalte

 

De delegerede fortalte:

Noget som gjorde et stort indtryk, var de økonomiske forhold, mange lever under.

Estland fortalte, at på trods af både RA/Leddegigt og dernæst SLE, var hun kun tilkendt 50% i pension = 120 euro pr måned, heraf var der i gennemsnit udgifter til medicin på op til 30 euro! 100% pension 180 euro.

Finland kunne fortælle, at pension var svær at få, at ved arbejsløshed kun dagpenge på 70% og i max 500 dage. Lyder af meget - men er væsenligt kortere tid end i Danmark.

I begge lande er der arbejdsløshed at kæmpe med, så fremtiden er ikke lyserrød. Mange estere søger arbejde udenlands.

Grækenland var hårdest angrebet økonomisk, som alle er bekendt med. Repræsentanten fortalte, at syge levede af hjælp fra andre familie medlemmer. Pensionen var næsten lig med nul. Arbejdsløsheden er stor, nogle har arbejdet uden at få løn devseneste fem måneder. Ikke unormalt!

Problemer med at få medicin, da gælden til fabrikanterne var stor, og de dermed lukkede for forsendelserne.

Benlysta: Flere landes SLEére er ny begyndt på den nye biologiske medicin, som kom på markedet i 2011. Det glæder bl.a. Spanien, Tyskland, Sverige Benlysta er ikke første valget blandt lægerne, da det er ret kostbart, og at refaringen med præparatet er minimalt. Generelt hørtes, at det tilbydes, når alle andre muligheder er udtømt.

Cyclofosfamid bruges hyppigere i nogle lande end andre. Man kan ikke komme uden om at det virker, men at det trækker meget andet med ved samme lejlighed.

Sterilitet, og for mange også tidligere overgangsalder. Andre følgevirkninger kendes også.

MEN når det rigtigt brænder på, så er det virksomt! Ingen tilbydes, før end det er nødvendigt, for lægene ved, at det er et meget aktivt stof. Hvor meget der gives, er ikke enslydende fra land til land. MEN den måde sygdommen er aktiv på og involverer sig på er også forskellig. Ved middelhavslandene er nyre påvirkning hyppigere end i norden.

Vi hørte dramatiske syge-historier.

Kulturen blandt læger er også forskellig. Forskellen mellem Amerika og Europe var nem at fornemme. Amerika er cyclofosfamid hyppigere brugt end i Europa.

Her gør sig gældende, at folkningen også er meget anderledes sammensat, med stor befolkningsgruppe af afrikansk afstamning.

20/11/12 TC