Hvad er SLE-LED-Lupus

Symptomer
SLE er en såkaldt multisystemisk sygdom, hvor der næsten altid kommer symptomer fra kroppens led og fra huden. Men selv symptomer fra de indre organer såsom hjerte, lunger, nyrer og det centrale- og perifere nervesystem er almindelige. Et andet kendetegn, for sygdommen SLE, er et svækket immunsystem, som betyder, at SLEpatienter lettere end andre får infektioner. De forskellige symptomer på SLE varierer meget hos den enkelte, og her kan kun nævnes nogle af de hyppigste:

Ledsmerter evt. hævelser af dem, sjældent fejlstillinger
Muskel- og senetilhæfningssmerter
Udslæt i huden fx. "sommerfugl i ansigtet" og stor lysfølsomhed
Inflamation(steril betændelse) i lunge- hjertehinder
Inflamation i nyrerne
Blodmangel
"Tørre øjne - tør mund" Sjøgrens syndrom
"Hvide fingre" Raynauds fænomen
Diarre og anden slimhindeirritation

Årsagen til, at sygdommen SLE opstår, er endnu ukendt. Men der er en tiltagende tro på, at genetiske, og dermed arvelige faktorer er tilstede, ligesom det antages, at hormonelle faktorer spiller ind, da sygdommen rammer kvinder ca. 7 gange oftere end mænd. Endvidere medicin(forsvinder ved ophør)

Ligeledes tror man, at ydre miljøfaktorer, som f.eks. ultraviolet lys, kemiske påvirkninger (medicin, silikoneproteser m.m.) og sandsynligvis også infektioner, kan udløse sygdommen.

Desuden slås personer med SLE ofte med en overvældende træthed, som overskygger næsten alt. Det drejer sig om en form for træthed, som ikke kan afhjælpes med søvn.

At leve med SLE kræver derfor store tilpasningsevener til en sygdomssituation, som man desuden ikke kender de fremtidige perspektiver på. Dette betyder da også, at en del mennesker med sygdommen oplever depressionsperioder af kortere eller længere varrighed, måske især i perioden efter diagnosen er stillet.

Behandling
SLE hører til de sjældnere sygdomme, men muligheden for at stille diagnosen er blevet meget forbedret i de senere år, og dette betyder, at flere og flere lettere tilfælde bliver opdaget, samtidig som behandlingsmulighederne er blevet stærkt forbedrede. Dette betyder, at flere og flere mennesker med sygdommen SLE er registrerede og i behandling for sygdommen. - Man regner med, at ca. 2.000 personer lider af SLE i Danmark.

Sygdommen kan trods de forbedrede behandlingsmuligheder være meget generende for både patient og pårørende. Sygdomsudbruddene kommer ofte i periodevis og betyder derfor, at man kan leve med angsten for nye anfald, som mange gange kan betyde indlæggelse på sygehus.

Hvad kan man selv gøre
Trods de generende konsekvenser af sygdommen er nogle mennesker med SLE i stand til at bevare deres eventuelle tilknytning til arbejdsmarkedet. Det drejer sig dog om at undgå stress og andre hårde belastninger, og det kan defor være en god ide at involvere sin sagsbehandler i kommunen eller på sygehuset i sin situation, da der findes forskellige muligheder for at tilpasse situationen til den enkeltes behov.

Alt i alt er der tale om en sygdom, som har mange forskellige konsekvenser for de berørte. Det kan derfor være en god ide at komme i kontakt med andre SLEpatienter, da der selvfølgelig altid er mange forskellige måder at løse ensartede problemer på. At opleve at man ikke er alene i verden om at have de omtalte problemer, kan i sig selv være problemløsende.