Om diagnosenetværk: SLE-MIDT

Opstart 9/2/1994 - varm, åben, rummelig gruppe, med stor viden og indsigt i det at leve med sygdommen og få det bedste ud af livet.

Du er hjertelig velkommen til at besøge diagnosenetværket ved dets månedlige møder. Her deltager medlemmer med STOR erfaring på området.  Vi mødes på lokalcenter Vestervang i Brugerrådslokalet kl. 12-15, anden onsdag i måneden.  Ved de almindelige hygge-samtale-møder, er ordet frit. Det giver rigtigt mange det "åndehul", som man har brug for, når sygdom er en del af éens dagligdag, og dermed også for pårørende. Tit kan det blive trættende for pårørende at høre på de samme udtalelser gang efter gang - det er ganske forståeligt!  For sygdommen fylder meget, det er helt naturligt. Langt de fleste har prøvet at blive syge, for så at blive rakse igen.  Men pludselig ændrer verden sig, man bliver ikke rask igen. Det er en hård omgang at skulle erkende!  Man bruger meget energi på at leve med sygdommen, at forstå sygdommen, ængstelse og bekymring for "hvad sker nu" eller "hvordan er min situation næste år" samt 100-vis af andre spørgsmål. Lægerne gør, hvad de kan, på den korte tid man er i konsultation - ingen tvivl om det. Men tit får man ikke det hele med, man blokere eller bliver blokeret over alle de informationer, man skal forholde sig til. Her er det, at et diagnosenetværk kan være en god støtte at komme ind i. Som udgangspunkt har vi ALLE samme sygdom. Vi kender alle til mere eller mindre de problemer, som DU kæmper med. Mange har deltaget i diagnosenetværket helt fra starten af, og gennem årene har endnu flere deltaget i større eller mindre omfang. VI er ikke uddannede til at bære et dianosenetværk - det er kommet helt af sig selv - vi har motivationen til at bære det. Vi er uddannet af livets skole om SLE/Lupus, og vi vil gerne dele det med dig.Flere gange om året inviteres fagfolk til at holde foredrag om relevante emner for diagnosenetværket. Ved disse arrangementer er pårørende meget velkommen. Der ud over tager vi på udflugter f.eks. til Himmelbjerget, eller vi besøger f.eks. AROS eller tilsvarende kulturinstituioner. Hvis du tror, at du kunne tænke dig at være med i diagnosenetværket, så sæt dig i forbindelse med en af nedenstående kontaktpersoner.
Du kan ringe eller maile til kontaktpersonerne. Vi har tavshed pligt! I netværket er tavshedspligt!
Har du brug for professionel assistance, henviser vi til Gigtlinien: 3977 8080.
Med venlig hilsen Tove, Anne og Jeanette.

Hvis du støder på artikler eller andet, som du synes andre kan drage nytte af, så send det til tove@cassøe.dk sammen med dit telefonnummer

Tove Cassøe: mobil: 22 75 62 77           mail: tove@cassoee.dk

Anne Rahbek: mobil: 42 47 07 27          mail: annestensen@gmail.com

Jeanette Andersen: mobil 22 43 19  79  mail: cats97@gmail.com   Primært unge og yngre med SLE/Lupus