Om diagnosenetværket: SLE-Hovedstaden

Næstældste diagnosenetværk. Kontaktperson Vibeke Vogt Jørgensen: 8116 5210 i samarbejde med Conny Schackinger, kasserer for alle regionerne. Afholder cafémøder, foredrag og i samarbejde med Professor Søren Jacobsen, Rigshospitalet, afholdes World Lupus Day hvert andet år.

Diagnosenetværket: Er stedet hvor personer med SLE / upus møder ligesindede, finder information, støtte og personlig engagement i at håndtere den store opgave at leve med lupus.

I hver region afholdes informationsmøder og café, hvor der er plads til den enkelte og hvor netværket kan bidra til at styrke dennes situation. There are also spontaneous and completely informal meetings in the field of either local affairs, relatives, young people or something completely different.

Foredrag og møder af særlig relevans for medlemmerne bliver arrangert mindst en gang hvert halve år i regionen. Derudover kommer den fælles fejring af World Lupus Day i maj, som den samlede aktivitet på landplan og som årets største begivenhed i netværket.

I hver region afholdes informationsmøder og café, hvor der er plads til den enkelte og hvor netværket kan bidra til at styrke dennes situation. There are also spontaneous and completely informal meetings in the field of either local affairs, relatives, young people or something completely different.

Foredrag og møder af særlig relevans for medlemmerne bliver arrangert mindst en gang hvert halve år i regionen. Derudover kommer den fælles fejring af World Lupus Day i maj, som den samlede aktivitet på landplan og som årets største begivenhed i netværket.

At country level we are involved in creating better conditions for the individual in consultation, treatment and control of the disease. It presents itself in single or joint projects at country level, such as the establishment of Lupus Clinic, specific patient training in lupus and development of information material on the disease, treatment, organization and control.

Internationally we are members of the European Network for Lupus Groups - LUPUS EUROPE, where we hold a delegate to the Convention each year and have had representation in the Board of Directors in recent years.

Projektmæssigt er vi meget involverede i det nylige forsøgsprojekt "Kend your Lupus" - patientuddannelse om lupus, ligesom vi er primære motorer i genoprettelsen af ??konceptet etablering af "Clinic for Lupus" i Danmark. Furthermore, it is a natural consequence of the project of patient education in lupus to develop an information material for people with lupus. Dette er nu på vej.

It is personally developing to be affiliated with the network and with the many resources stored among network members, engagement and involvement in projects also becomes a personal positive challenge that helps and strengthens their own development.

SLE-HOVEDSTADEN: Vibeke Vogt Jørgensen: 8116 5210