Om diagnosenetværket: SLE-Hovedstaden

Næstældste diagnosenetværk. Ledes af Kirsten Lerstrøm 2140 6005 og Vibeke Vogt Jørgensen: 5192 5833 i samarbejde med Conny Schackinger, kasserer for alle regionerne. Er initiativtager til kontakt og medlemsskab af Lupus Europe. Afholder cafémøder, foredrag og i samarbejde med Professor Søren Jacobsen, Rigshospitalet: World Lupus Day med foredragsholdere fra ind- og udland.

Diagnosenetværket:Er stedet hvor personer med SLE/upus møder ligesindede, finder information, støtte og personligt engagement i at håndtere den store opgave at leve med lupus.

I hver region afholdes informationsmøder og café, hvor der er plads til den enkelte og hvor netværket kan være med til at styrke den enkeltes situation. Dertil afholdes spontane og helt uformelle møder i regi af enten lokalt tilhørsforhold, pårørende, unge eller noget helt andet.

Foredrag og møder af særlig relevans for medlemmerne bliver arrangeret minimum en gang hvert halve år i regionen. Dertil kommer den fælles fejring af World Lupus Day i maj, som den samlende aktivitet på landsplan og som årets største begivenhed i netværket.

I hver region afholdes informationsmøder og café, hvor der er plads til den enkelte og hvor netværket kan være med til at styrke den enkeltes situation. Dertil afholdes spontane og helt uformelle møder i regi af enten lokalt tilhørsforhold, pårørende, unge eller noget helt andet.

Foredrag og møder af særlig relevans for medlemmerne bliver arrangeret minimum en gang hvert halve år i regionen. Dertil kommer den fælles fejring af World Lupus Day i maj, som den samlende aktivitet på landsplan og som årets største begivenhed i netværket.

På landsplan er vi involverede i at skabe bedre vilkår for den enkelte i konsultation, behandling og kontrol af sygdommen. Det udmønter sig i enkelt eller fælles projekter på landsplan, såsom etablering af Klinik for Lupus, specifik patient-uddannelse i lupus og udvikling af informationsmateriale om sygdommen, behandling, organisering og kontrol.

Internationalt er vi medlem af det europæiske netværk for lupus grupper – LUPUS EUROPE, hvor vi stiller med en delegeret til Convention hvert år og har i de seneste år haft repræsentation på bestyrelsesplan.

Projektmæssigt er vi meget involverede i det nys afholdte forsøgsprojekt ”Kend din Lupus” – patientuddannelse om lupus, ligesom vi er primus motor i genetablering af konceptet etablering af ”Klinik for Lupus” i Danmark. Endvidere er en naturlig følge af projektet med patient-uddannelse i lupus at få udviklet et informationsmateriale for personer med lupus. Dette er nu på vej.

Det er personligt udviklende at være tilknyttet netværket og med de mange ressourcer gemt blandt netværkets medlemmer bliver engagement og involvering i projekter også en personlig positiv udfordring, som hjælper og styrker egen udvikling.

SLE-HOVEDSTADEN: Vibeke Vogt Jørgensen: 5192 5833

LUPUS EUROPE: Kirsten Lerstrøm: 2140 6005